AKK'den “3. Erişkin Lösemi Hastaları Günü”nde farkındalık paneli
Ankara Kent Konseyi’nin (AKK), “3. Erişkin Lösemi Hastaları Günü” kapsamında ev sahipliği yaptığı panelde, lösemi hastalığının tanısı, tedavi yöntemi, hastaların ilaca erişim hakkı ve hasta yakınlarının gözünden hastalığın süreçleri detaylı bir şekilde değerlendirildi.
ANKARA - BHA
AKK STK Proje Destek Çalışma Grubu, Bin Gönüllüden Biri Sen Ol Derneği iş birliğiyle, “3. Erişkin Lösemi Hastaları Günü” kapsamında anlamlı bir paneli başkentlilerle buluşturdu.
Erişkin lösemi hastalarının karşılaştığı zorlukları ve ihtiyaçları ele almak amacıyla gerçekleştirilen panelde alanında uzman isimler, hastalığın bilimsel, insani ve sosyal boyutlarını kapsayan bir yaklaşımı ele alarak katılımcılarla bilgi ve deneyimlerini paylaştı.
Üç oturumdan oluşan panelin son oturumunda ise lösemi hastası bireylerin yakınları hastalığın zorlu süreçlerine değinerek duygularını paylaştı.
Lösemi hastaları, gölgede kalan bir mücadele veriyor"
Programın açılış konuşmasını yapan Bin Gönüllüden Biri Sen Ol Derneği Başkanı Çiğdem Kuzucu, sözlerine löseminin yalnızca tıbbi değil, insani ve sosyal kriz olduğuna vurgu yaparak başladı ve şöyle konuştu:
“Bu buluşma, sadece takvimde işaretlenmiş bir günü anmak değil, Türkiye'de erişkin lösemi mücadelesinin bilimsel, insani ve sosyal etkisinin eksikliklerini gidermek için atılmış kararlı bir adımdır. Lösemi denildiğinde genellikle akla çocukluk çağı lösemisi geliyor. Ancak erişkin lösemi hastaları, bambaşka ve çoğu zaman gölgede kalan bir mücadele veriyorlar. Bu insanların tam da kariyerlerinin, eğitimlerinin ve sosyal hayatlarının zirvesinde ansızın, uzun, yorucu ve belirsiz bir tanıyla hayatları değişiyor. Bu tanı, lösemi. Hematoloji servislerinde, kit servislerinde uzun yatışlarla sevdiklerinden, uzakta, küçük bir odanın içinde izole yaşıyorlar. Yetişkinler iş yerinden kopuyorlar, anne-babalar çocuklarından uzak kalıyorlar. Yaşamlarını dört duvar arasında, o anki kan değerlerine ve trombosit kan arayışlarına göre endeksliyorlar. İşte bu durum, löseminin tıbbi değil, aynı zamanda da derin bir insani ve sosyal kriz olduğunu gösteriyor.”
"Bilimsel verilerimizin yanına, bir hastanın gerçek hayat hikayesini de koymalıyız"
Kuzucu, “Amacımız, bu hastalığın yaşattığı yalnızlık ve özlem duygusunu kamuoyunun, bilim dünyasının gündemine taşımaktır” diyerek sözlerine devam etti ve sağlıklı bireyleri kök hücre nakli olmaya davet ederek şu ifadeleri kullandı:
“Tedavinin en güncel bilimsel yaklaşımlarını tartışmak ve tedavinin ayrılmaz parçası olan psikososyal desteği nasıl güçlendireceğimizi konuşmak, en güncel tedavi yaklaşımlarını açmak, tedavinin en kritik konusu olan trombosit kan bağışı konusundaki kronik sıkıntıyı bir kez daha dile getirmek istiyoruz. Bu mücadelenin gerçek yüzünü anlamak için bilimsel verilerimizin yanına, bir hastanın gerçek hayat hikayesini de koymalıyız. İstatistikler önemli ancak hiçbir rakam, bir yetişkinin hayalinden kopuşunun yarattığı boşluğu dolduramaz. 12 yıl önce maalesef ki Türkiye'de TÜRKÖK yoktu, hematolog sayımız çok azdı, bilim bu kadar gelişmemişti yani daha kısıtlıydık. Bağışçı sayımız çok fazla ama vazgeçen sayılarımız da çok fazla. Kök hücre için çok fazla nakil bekleyen hasta var. Kararlı ve vazgeçmeyecek olan herkesi kök hücre bağışçısı olmaya davet ediyorum.”
Alanında uzman isimler ve hasta yakınları, Löseminin zorlu sürecini tüm yönleriyle konuştu
Penelin ilk oturumu, BİNSENDER Genel Sekreteri Mehmet Şimşek moderatörlüğünde “Lösemide Tanıdan Tedaviye Güncel Yaklaşımlar” başlığında gerçekleşti. Panelde konuşmacı olarak ise Prof. Dr. Hakan İsmail Sarı, “Löseminin İzini Sürmek: Tanıdan Geleceğin Tedavilerine Uzanan Şifa Yolculuğu” konu başlığı ile Prof. Dr. Emre Tekgündüz de “Lösemide Umudu Yeniden İnşa Etmek: Doğru Adaydan Donör Seçimine, Nakille Tamamlanan Yol” konu başlığıyla yer aldı.
Panelin ikinci oturumu ise BİNSENDER Üyesi Dr. Ecz. G. Hale Özcömert Coşkun’un moderatörlüğünde “Lösemide Çemberi Tamamlayanlar” başlığı altında gerçekleşti. Oturumda, Dr. Elif Aras Atik, “Lösemi Tedavisinde Güvenli İlaç Yönetimi; Nasıl Anlatalım?” konu başlığıyla, Av. İbrahim Ankara, “İlaca Erişim Hakkı” başlığında, Dr. Ecz. Nihan Burul Bozkurt, “Klinik Araştırmalar: Bilimin ve Hastanın Birlikte Yolculuğu” başlığı ile lösemi hastalarının ilaca erişim hakkını detaylı olarak ele aldı.
Panelin son oturumu ise “Hasta ve Yakınlarının Gözünden Lösemi” başlığında hasta yakınlarına ayrıldı.
BİNSENDER Gönüllüsü Melek Aksoy moderatörlüğünde gerçekleşen oturumda, hasta yakınlarından Ali Murat Karaoğlu, Necip Tolga Baran, Oğuz Mert Can, Burçak Şen Çidem hastalık sürecinin maddi, manevi ve aynı zamanda da psikolojik boyutlarını paylaşarak zorlu sürecin evrelerini masaya yatırdı.
